Após vivenciar o drama, estudante decidiu contar, no TCC, histórias de mães que deram à luz crianças com doenças raras

Livro de estudante de Jornalismo conta história de crianças com doenças raras e o percurso das mães que não desistiram de lutar. A filha de Cristiana Soares compõe a narrativa intensa

Yago Sales

O notebook amparado no colo em uma poltrona do Hospital Infantil de Campinas, no apartamento 212. A estudante de jornalismo Cristiana Soares, 34, começava a escrever um livro e vivia, ali, parte dele.
Quando soube que gerara uma filha rara, no sentido literal mesmo, Cristiana tinha tudo para desistir da faculdade que inicou aos 30 anos. Mas ela decidiu trilhar um caminho que não se arrependeria: surpreender.
Maria Ester nasceu no dia 15 de janeiro de 2014, com 36 semanas, oito meses, às pressas. O obstetra, ao tirar o bebê, percebeu que o cordão umbilital estava envolto ao pescoço. Sem respiração, Maria não chorara.
A mãe se desesperou. Um silêncio se instalou na sala.
“Comecei a passar mal por que não escutava o choro dela”, lembra Cristiana Soares.
Mesmo depois do parto difícil, mãe e filha vão pra casa no dia seguinte. Cristiana, que já tinha três filhas, via Maria crescendo aos poucos quando foi levar a caçula para tomar vacina. “Ela teve reação à vacina acelular”.
Ali, a mãe percebeu que tinha algo errado com a filha.
“Maria não respondia aos estímulos, paralisou. Fiquei em pânico”, assentua.
Enquanto fazia uma entrevista na faculdade, a estudante recebia uma ligação.  A filha estava chorando há horas, sentindo muita dor no quadril.
“Não tínhamos um pediatra e procuramos nos hospitais um profissional que conseguisse explicar o motivo de ela estar com 40° de febre, desidratação. Maria ficou internada por 20 dias”.
Depois, o bebê de oito meses passaria por uma cirurgia para desobstrução do intestino. Algo raro. A raridade permearia os meses sequentes, sobretudo quando descobriu-se um tumor da síndrome Peutz-Jeghers na criança.
Nenhum médico conseguia explicar, com claridade, o motivo dos espasmos. Maria Ester sentia falta de ar, surgia em seu corpo manchas e caroços.
“Até hoje ela não teve um diagnóstico, três anos e cinco meses desde que nasceu. Viajei por vários estados, falei com vários médicos”.
O terror para os pais é ouvir, como Cristiana, não passaria dos 8 anos de vida.
“Diziam mais que ela nunca comeria na vida”, ressalta.
Ultimamente, contudo, a menina contradiz os prognósticos: já come arroz, couve, batata, mandioca, tomate, morango, abacaxi, melancia, uva, laranja, pera e maçã.
Não fosse o acompanhamento nutricional especializado à restauração do intestino, explica a mãe, feita por meio de um tratamento à base de probióticos, vitaminas e nutrientes, a Maria Ester não teria a chance de se alimentar. O tramento deve durar dois anos.
A experiência em hospitais e, para garantir o atendimento às demandas do tratamento da filha, que a levou a fazer campana no Ministério Público e na Prefeitura, gerou em Cristiana a necessidade de contar a sua história – que está atrelada à da filha – e de outras sete crianças, entre as quais, do sobrinho, João Pedro Soares de Souza, quatro anos.
Foi assim que surgiu a ideia de escrever, para o Trabalho de Conclusão de Curso (TCC), o livro “Filhos Raros”, que narra a trajetória de mães com seus filhos com síndromes raras.
Sem deixar de cuidar da filha, a estudante dedicou-se à apuração das histórias com afinco. Foi à casa das mães que, entre elas duas, enterraram os filhos em consequência das doenças. Com uma linguagem clara e sob enorme sensibilidade – que emocionou até mesmo as professoras que acompanharam-na quando da construção do livro, em sua lida com o tratamento da filha e do percurso acadêmico.
Cristiana conta que desistir seria mais fácil, mas avançar contra as dificuldades lhe evocava  a necessidade de contar a dor do outro. E foi o que fez, com maestria com o livro que ela lançará em breve. Assim ela promete.

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