Família | Em nome dos pais

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A roda da vida gira e a relação de pais e filhos se inverte

Daniela Martins
Especial de Anápolis

– Se eu amava meu pai? Não, não… Mesmo assim cuidei dele.

A declaração é forte. Mais forte ainda é a história que se segue na conversa com Paulo Roberto Carvalho Reis, o Paulinho, 48 anos. Sujeito tranquilo, doce até, sabe ser bem pragmático quando a situação pede. “A gente se suportava, digamos assim, não tinha uma amizade. Não tinha conflitos, mas era uma relação morna”. Sintetiza a conexão com o pai, seu Dilton, ao longo de mais de quatro décadas.

Filha de libanês nascida no Acre, Xeriff Carvalho já era uma balzaquiana quase chegando aos 40 quando casou-se com Dilton de Araújo Goes Reis, um militar recém-aposentado escolhido por ela por ser brasileiro. Xeriff, a mais velha de três irmãs, não queria saber de se alinhar com libaneses por conta da religião [é comum os libaneses, de maioria muçulmana e drusos, se casarem entre si]. Católica que só ela, Xeriff esperava um pretendente tupiniquim e cristão. Apareceu um baiano. Casamento feito no cartório, na igreja, um ano depois nasceu Paulinho.

“Meu marido queria filha mulher. A parteira disse que só ia vim homem, quatro homens, aí ele não quis mais saber de filho”, garante Xeriff, hoje com 87 anos, em uma de suas muitas histórias. É a deixa para reclamar, dizer da falta que faz ter mais gente em casa. Ela mora com Paulo, o vira-lata Dorly e o gato Balin. O filho se mudou para Anápolis há dois anos, quando a mãe começou a ter episódios de esquecimento, pouco antes do diagnóstico de Alzheimer, que veio em agosto de 2016. Todo dia, ele vai-e-vem, por que trabalha em Goiânia. Rotineiramente aproveita finais de semanas e feriados para ir a Brasília, ver a namorada, a advogada e servidora pública Patrícia Nogueira.

Sobre a ausência de irmãos, Paulo é sucinto. “Meu pai queria minha mãe só pra ele, filho gerava concorrência”. Pelo sim, pelo não, fato é que Dilton deu um jeito de mandar o adolescente, de 14 anos, para longe. Escreveu para a cunhada, bem de vida financeiramente, dizendo que Paulinho estava “se envolvendo com más companhias”. A tia apareceu em Anápolis, sem mais nem menos, e convidou o sobrinho para morar em Brasília. Paulinho foi. Retornou no ano seguinte. “Depois descobrimos essa carta, que me marcou muito. Não se espera isso de um pai, articular dessa forma para você se afastar.”

No fim da vida, o recomeço da relação

Em 2012, o câncer de próstata em estágio avançado alcançou a medula espinhal e deixou Dilton paralítico aos 94 anos. Policial na Capital Federal, Dilton morava com Xeriff em Anápolis desde 1980, já aposentado. Naquela manhã havia ido ao banco caminhando. Teve de voltar para casa de táxi, carregado pelo motorista, um velho amigo, até a sua cama. Dali não saiu mais sozinho.

Recomeçava a história de Paulo e Dilton. Foram meses de cuidados intensos e dedicação quase que exclusiva. “A gente ficou muito próximo, teve muito contato físico mesmo. Eu dava banho, virava na cama, pegava no colo…”, relembra o filho.

Por conta da paralisia, Paulinho trouxe o pai para Goiânia, primeiro para o Hospital das Clínicas, onde ficou por 25 dias diante de um diagnóstico errado de Síndrome de Guillain-Barré – doença autoimune que afeta os nervos e causa enfraquecimento muscular. “No hospital foi difícil. Não tinha onde dormir, eu deitava no chão forrado por um cobertor e o travesseiro era a Bíblia”. E mais: a cada duas horas ele se levantava e virava o pai para evitar o aparecimento de escaras – feridas comuns em pacientes acamados.

Os dias no hospital ensinaram Paulo a cuidar de uma pessoa nessas condições. “Fiz curso intensivo ajudando as enfermeiras”, assegura. Quando os médicos descobriram que era câncer em estágio avançado mandaram Dilton, desenganado, para casa. Nessa fase, Paulo já sabia dar banho, trocar a roupa de cama, ministrar os medicamentos.
“Quando recebi a notícia de que era um câncer agressivo, terminal, pensei ‘ah, pelo menos ele vai descansar, e até lá vou cuidar dele direitinho’”, recorda.

À época, Paulo era casado e levou Dilton para a casa em que morava com a esposa Renata e a filha Isabella. “Quando temos um doente em casa, nesse estado, toda família adoece. Eu tinha muitos problemas para administrar, não tinha apoio da Renata, ela nem entrava no quarto do meu pai. E minha mãe já era idosa. Então era eu sozinho”.

Foram mais dois meses de cuidados em casa. De dia, enquanto trabalhava, uma cuidadora ficava com Dilton. À noite, o filho era o cuidador. “Emagreci muito, foi um tempo difícil”.

Dez dias antes de falecer, em um dos momentos de lucidez que ficavam cada vez mais raros, Dilton, percebendo as dificuldades do filho, pediu a Paulinho que se aproximasse e falou: “Você me perdoa por tudo que eu te fiz?!” O pai não sabia da doença, acreditava que iria melhorar e garantia: “Quando eu ficar bom, vou te ajudar”.

“Ele via que eu era a única pessoa que podia cuidar dele., e deve ter pensado: ‘eu tô na mão desse cara’”, diz um Paulinho sorridente, em tom de brincadeira.
E como chegou esse pedido de perdão? “Aceitei. Senti que ele ficou mais aliviado, menos constrangido. Hoje não me lembro das coisas ruins que meu pai me fez. Lembro para contar, mas isso não fica martelando na minha cabeça. Passou!”

A morte de Dilton foi anunciada e os dois tiveram tempo para reavaliar sua história. “Engraçado, a vida toda com esses problemas, e na doença a gente se aproximou. Deus foi muito bom comigo, me deu esse tempo e deu esse tempo a ele também”, diz, grato.

No sábado, 22 de novembro de 2012, Paulo acordou, cuidou do pai – ele estava inconsciente, já não respondia – e saiu para a igreja. Na volta, entrou direto no quarto de Dilton, o virou na cama e foi trocar de roupa para dar banho nele.

A doença avançada provocava delírios e a medicação para amenizar esse sintoma levava a problemas respiratórios. Então, Paulo tinha o hábito de observar se o pai estava respirando.  “Eu olhava, e quando ele respirava, sentia um alívio”.

Naquele dia, enquanto preparava para dar o banho no pai, Paulo fitou Dilton, mas ele não respirava. Aproximou-se e nada. “Subi na cama e comecei a fazer a massagem cardíaca”. Só conseguiu que o pouco de ar que estava nos pulmões fosse expirado. “Ele não inspirava, havia acabado de morrer. Sei disso porque ainda estava quente. Eu tentei, tentei trazer meu pai de volta”.  Foram dez minutos ali.

Paulo caminhou até a cozinha, encontrou a mãe e contou. Xeriff correu até o quarto e chorou a perda do companheiro com quem dividiu 40 anos da vida. Veio o Instituto Médico Legal (IML) constatou a morte e começou todo o processo até o sepultamento de Dilton. Para Paulo, missão cumprida.

site Paulinho3

Cuidar da minha mãe é diferente do que foi com meu pai. Além da obrigação, eu tenho amor.”
Paulinho, 48, cuidou do pai e agora, da mãe

Amor e entrega

Durante a doença de Dilton, Paulo teve de diminuir o ritmo da sua própria vida – família, trabalho, estudos (ele se prepara para concursos públicos) – para se dedicar prioritariamente ao pai. Quando Dilton faleceu, o filho se separou. O casamento há tempos não ia bem, “mas a decisão do divórcio saiu ali” pela falta de apoio em um momento de fragilidade. “Tomei decisões importantes nesse tempo”.

Três anos depois, novo desafio. A mãe Xeriff começou a ter esquecimentos rotineiros.  Era o início do Alzheimer. A decisão de se mudar para Anápolis foi difícil, só que Paulo é, como ele diz, a ponta da espada. Tinha de ser ele. Sem carro, que ficara com a ex-mulher, o filho passou a acordar às 4h30 da manhã para sair do interior, e percorrer os 60 quilômetros de ônibus até a Capital, onde trabalha o dia todo. Hoje faz o percurso de moto, de segunda a sexta-feira.

“Embora esteja sendo muito mais difícil cuidar dela do que foi cuidar do meu pai, do ponto de vista prático, do dia a dia, da mão na massa, pelo fato de amá-la fica muito mais fácil. É mais leve!“, reflete. “É uma entrega diferente”.

Meu filho é maravilhoso, faz de tudo, cozinha, toma conta da casa. Filho é bom demais, né?!”
Xeriff, 87, portadora
de  Alzheimer

O Alzheimer é uma doença que avança rapidamente, e Paulo sente como se estivesse perdendo a mãe aos poucos. Diz que é como se ela morresse um pouco a cada dia. Por isso, todo o tempo que passam juntos é altamente valorizado. “Quando estou em casa é um momento muito bom, porque estou cuidando da minha mãe, estou perto, vendo como ela está”, explica o filho.

Ao longo dos últimos dois anos, os sintomas do Alzheimer foram se intensificando. Hoje Xeriff precisa de alguém com ela 24 horas. Passou a trocar o dia pela noite. Dorme bastante pela manhã, à tarde e, quando a noite chega, fica alerta e não deixa o filho dormir. Chama Paulo diversas vezes ao longo da noite, para saber se ele trocou o gás da cozinha, se o cachorro comeu, se ela já tomou seu costumeiro leite antes de dormir.
Quem passa as tardes com Xeriff é a jovem Maria Vitória Gomes de Sousa, 18, que conta que a relação de mãe e filho é “bem tranquila”. “Dona Xariff admira demais o Paulinho e ele respeita muito a opinião dela. Acho isso muito bonito! Ele respeita muito se ela está feliz ou não com qualquer situação”, destaca.

Momentos
Ser cuidador da mãe pode ser cansativo, muitas vezes. Mas igualmente tem a parte leve, divertida. As histórias de Xeriff, as conversas durante o jantar, as risadas, as brincadeiras e as horas em que é preciso lhe dar comida na boca, como a uma criança, para driblar a falta de apetite, são um alento.

Preciosos são também os muitos vídeos que o filho faz da mãe pelo celular. “É a essa parte divertida com minha mãe que eu dou mais valor”, garante Paulinho. É o que ficará na memória dessa história linda de amor e  entrega.

 

site p11 - equipe HGG

“Não estamos preparados
para cuidar dos nossos pais”

Já ouviu falar em tsunami grisalho? A geriatra Ana Maria Porto explica. “Os  avanços da medicina contribuíram para que a expectativa de vida, que em 1940 era de 40 anos, pulasse para quase 76”, aponta, referindo-se a dados divulgados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) e relativos a 2016. Mesmo no envelhecimento saudável, a idade é fator de risco para inúmeros males e, à medida que avança, os idosos se tornam mais vulneráveis a complicações de doenças crônicas. Eles ficam mais frágeis e dependentes.

Vivemos hoje uma inversão de papéis, uma mudança na dinâmica familiar imposta pelo envelhecimento da população. São cada vez mais comuns filhos que cuidam de forma parcial ou total de seus pais. Coordenadora do Núcleo de Apoio ao Paciente Paliativo (NAPP), do Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG, Ana Maria Porto fala nesta entrevista sobre o tema.

Os filhos estão preparados para cuidar dos pais?
A primeira grande dificuldade é a aceitação do processo de adoecimento, das  limitações e  perdas que podem vir. Somam-se a isso as informações inadequadas sobre a doença e as reais necessidades do idoso, e a falta de uma rede de apoio ao cuidador. A maioria destes filhos tem família constituída, trabalha fora e, quase sempre, tem uma renda insuficiente que, mesmo somada à aposentadoria, não é capaz de garantir todas as necessidades impostas pela doença.

Quais as consequências desse despreparo?
Um sofrimento familiar intenso. O cuidador, diante de sua incapacidade física e das dificuldades enfrentadas pelo adoecimento, entra em depressão. É o que chamamos de “estresse do cuidador”. É comum até em famílias numerosas quando poucos se envolvem no cuidar. O adoecimento do cuidador reflete diretamente no emocional do paciente, que se sente ‘um fardo’ para a família. Ele também se entristece. Muitos pacientes deixam isso muito claro nas consultas. ‘Doutora, gostaria de morrer. Estou dando muito trabalho para meu filho’ são frases que escutamos com frequência.

Como preparar as pessoas para esse cuidado?
A educação sempre terá papel transformador. É preciso enxergar o envelhecimento como parte do ciclo vital  e ensinar às pessoas, desde cedo, sobre as mudanças que irão ocorrer. Assim entenderemos as limitações que ocorrem. Muitas vezes nos deparamos com filhos que, por superproteção ou imposição, superestimam a autonomia dos pais e acabam gerando conflitos. É comum receber no consultório  filhos reclamando da teimosia dos pais e o que vemos é justamente uma divergência de ponto de vista e a tentativa de imposição de verdades, que são dos filhos e não dos pais. Conflitos entre gerações. Todos nós temos manias, que podem piorar com a idade, o que não quer dizer que sejam ruins. A escola pode ser mediadora nesses conflitos entre gerações.

O despreparo pode se tornar problema de saúde pública?
Sim, se não capacitarmos de forma adequada as famílias para os cuidados, quem será o responsável? Não temos instituições suficientes para atender todos idosos. Eles serão cuidados em casa. É nosso dever garantir a mínima assistência e treinamento aos familiares. Como a rede de apoio é insuficiente e as famílias não têm suporte adequado, é comum que idosos frágeis, com mais risco e vulnerabilidade para doenças agudas ou crônicas, acabem lotando os serviços de urgência e emergência e os leitos dos hospitais.

Esse tempo de cuidado é também tempo de reconciliações, de perdão?
Sim, é a nossa chance de agradecer tudo que recebemos, a oportunidade de exercer a gratidão àqueles que nos deram a vida. Às vezes as pessoas estão tão envolvidas por mágoas que se esquecem que a vida é o nosso maior presente. Temos um caso em que a mãe, por ter uma doença psiquiátrica, nunca pode cuidar de sua filha única. Hoje é justamente essa filha que cuida da mãe acamada e com alta dependência. Para a filha esses cuidados são de extrema importância. Ela diz que ‘é a oportunidade de estar com a minha mãe’.

Quais seus conselhos ao filho cuidador do pai?
Busque ajuda nas equipes assistenciais que atendem seu familiar. É importante ter todo apoio técnico e emocional. No caso de pacientes portadores de síndromes demenciais, por exemplo, há  grupos de cuidadores que se reúnem para discutir experiências e os cuidados. Ouvir o outro nos conforta muito. É preciso entender que nem sempre vamos conseguir fazer tudo o tempo todo ou  da melhor forma e que toda ajuda sempre é bem-vinda. Devemos entender os limites do nosso corpo, ter horário para descansar, pedir ajuda. Há várias formas de ajudar, nem todas as pessoas conseguem participar da rotina de curativos, mas  elas podem contribuir de outra forma. Podem se fazer presentes de outras maneiras.

Precisamos falar mais sobre a morte e a preparação para ela?
Sim, até no meio médico a morte ainda é um tabu. Quando perdemos um paciente nos sentimos fracassados. Nosso treinamento é baseado em protocolos e diretrizes que garantem desfechos estatisticamente favoráveis. Mas e quando isso não ocorre? É necessário entender a morte como parte do ciclo vital, que  mesmo recebendo todo o tratamento modificador de doença, chega um momento em que o organismo não responde mais e que determinados procedimentos  podem não mais trazer benefícios. Quando isso ocorre, o foco muda. O foco passa a ser  a  pessoa e sua  família, não mais  a doença. Por isso, é preciso reforçar que no momento em que fazemos o diagnóstico de uma doença crônica também devemos falar de sua  evolução,  não esquecendo nunca de dar a oportunidade de escuta para a pessoa nesse momento tão difícil. Muitas das vezes o paciente não gostaria de ser submetido a  determinados tratamentos invasivos ou mesmo gostaria de ter a chance de realizar projetos. Se não falarmos desse assunto, podemos provocar ainda mais sofrimento pela falta de informação ou  impedir momentos de extrema importância para a vida da pessoa ou de toda uma família.

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