Por Redação Tribuna do Planalto em 14/07/2025 - 16:58
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) abriu, em São Paulo, no dia 14 de julho de 2025, a consulta pública nº 63/2025 para avaliar a inclusão do medicamento nusinersena no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q Tipo 3, em pacientes com capacidade de deambulação preservada, independentemente da idade.
A participação da sociedade é fundamental para reforçar a importância do acesso ao tratamento. A AME é uma doença rara e degenerativa que atinge os neurônios motores, levando à fraqueza muscular, problemas respiratórios e eventual perda da capacidade de andar. A prevalência da AME 5q é de 1 a 2 casos por 100.000 pessoas, sendo 13% do tipo 3. Estudos apontam que metade dos pacientes com AME Tipo 3 ainda consegue andar, mas pode perder essa habilidade sem tratamento.
A inclusão do nusinersena para os tipos 1 e 2 da AME já trouxe benefícios a milhares de crianças. Agora, ampliar o uso para o Tipo 3 pode preservar a qualidade de vida e a autonomia dos pacientes. Segundo Tatiana Branco, diretora médica da Biogen Brasil, essa ampliação é fundamental e depende da contribuição pública para se concretizar.
Qualidade de vida
Estudos demonstram que a progressão da AME Tipo 3 impacta negativamente na empregabilidade e na qualidade de vida, além de aumentar os custos com cuidados médicos. O tratamento adequado pode preservar funções motoras e facilitar a inclusão social e econômica dos pacientes. Para o CEO da Biogen Brasil, Rogério Frabetti, a decisão também é estratégica para o sistema de saúde, ao reduzir gastos a longo prazo.
Como participar:
A sociedade pode registrar seus depoimentos no site da Conitec:
https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sectics-n-63-2025-nusinersena
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