Por Redação Tribuna do Planalto em 13/05/2025 - 12:12
A capital goiana passa a contar, a partir deste ano, com uma data voltada à reflexão, acolhimento e visibilidade de uma das síndromes genéticas mais raras e desafiadoras: a Síndrome de Edwards, também conhecida como trissomia do 18. Sancionada pelo prefeito Sandro Mabel, a Lei nº 11.400, de 12 de maio de 2025, institui oficialmente o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards – T18, a ser celebrado anualmente em 6 de maio.
A proposta, de autoria do vereador Thialu Guiotti (Avante), tem como objetivo ampliar o debate público e o apoio às famílias que convivem com a síndrome. “A data busca promover o esclarecimento sobre a importância do suporte emocional e médico, incentivar práticas de parto humanizado e atenção paliativa, além de reforçar o valor da vida, mesmo diante de sua fragilidade e brevidade”, destaca o parlamentar.
A Síndrome de Edwards é causada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 18 e, segundo especialistas, está associada a altas taxas de mortalidade, com grande parte dos bebês diagnosticados não sobrevivendo além do primeiro ano de vida. Ainda assim, o diagnóstico não deve ser sinônimo de abandono.
Para o vereador Thialu Guiotti, dar visibilidade à causa é um ato de empatia e compromisso com as famílias. “Esta lei nasceu do encontro com famílias que vivem a realidade da Síndrome de Edwards e que, mesmo diante da dor, escolheram valorizar cada segundo de vida. É uma forma de dizer que essas vidas importam, que elas merecem ser vistas, acolhidas e respeitadas”, afirma.
O projeto sancionado pelo prefeito Sandro Mabel (UB), nesta segunda-feira (12), passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Município de Goiânia, o que possibilita ações conjuntas entre o poder público, instituições de saúde, organizações da sociedade civil e a população em geral.
