Por Fábio Prado em 13/08/2026 - 15:45
O Hospital Estadual da Criança e do Adolescente (Hecad) realizou, nesta quarta-feira (12), a primeira infusão do medicamento Zolgensma para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q. O paciente, um bebê de seis meses, recebeu a terapia gênica em dose única fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O Zolgensma é uma das terapias mais avançadas disponíveis para a doença, com valor estimado em R$ 10,457 milhões por dose. O medicamento atua na causa genética da AME, fornecendo ao organismo uma cópia funcional do gene SMN1.
Para receber o tratamento, o paciente passou por uma avaliação criteriosa, que incluiu exames e análise dos critérios de elegibilidade. Profissionais do Hecad participaram de capacitações específicas sobre a administração do medicamento, seguindo os protocolos do SUS.
A AME é uma doença genética rara e progressiva que compromete os neurônios motores, responsáveis por funções como movimento, respiração e deglutição. Na AME 5q, alterações genéticas interferem na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dessas células.
O diagnóstico precoce é fundamental para que o paciente seja avaliado e tenha acesso ao tratamento adequado. Após a infusão, o bebê seguirá sob acompanhamento da equipe assistencial do Hecad, etapa essencial para avaliar a evolução clínica. Segundo a diretora técnica assistencial do Hecad, Flávia Godoy, a terapia exige uma atuação integrada e acompanhamento contínuo.
“Cada etapa exige avaliação criteriosa, preparação da equipe e acompanhamento do paciente”, destacou.
O Zolgensma é indicado para bebês com até seis meses, com AME tipo 1, que não dependem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. O SUS garante o tratamento conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da AME. Para mais informações, os responsáveis podem procurar serviços de referência em doenças raras ou a Secretaria de Saúde do estado.
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