Abril é marcado pelo Dia Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado no dia 2 e instituído pela ONU. Ter essa data no calendário é essencial, mas a inclusão e a luta por políticas públicas e direitos precisam ser diárias.
Mães atípicas não podem receber o mesmo tratamento social das demais, pois necessitam de apoio adicional. A sobrecarga é grande, e seus filhos dependem exclusivamente delas. A garantia de um olhar mais compassivo passa por políticas que assegurem acesso ao diagnóstico, tratamento, terapias, medicamentos, educação, proteção social e trabalho. A identificação precoce é essencial para um tratamento eficaz.
Os direitos conquistados ainda precisam de melhorias significativas na prestação de serviços, especialmente no atendimento multidisciplinar. A falta de uma discussão ampla sobre o tema dificulta o entendimento da sociedade sobre a realidade dessas famílias. Esse debate deve estar presente em todos os espaços, incluindo as salas de aula, para que as crianças sejam tratadas com equidade. Equidade significa reconhecer diferenças e oferecer suporte adequado para garantir igualdade de oportunidades.
Minha conexão com a causa autista surgiu antes da atuação na vida pública, inspirada pela história do meu primo Maurício, diagnosticado com autismo na juventude. Sua jornada me fez perceber a importância de termos representantes que lutem ativamente pelos direitos e pela inclusão das pessoas autistas.
Houve avanços nos últimos 15 anos, mas ainda faltam ações do Poder Público para oferecer suporte adequado, especialmente às mães, que muitas vezes enfrentam essa luta sozinhas. Nos Estados Unidos, em 2000, havia um caso de autismo para cada 150 crianças. Em 2020, esse número subiu para um caso a cada 36 crianças, segundo o CDC. No Brasil, faltam estudos precisos sobre a quantidade de pessoas autistas e sua distribuição geográfica, evidenciando a necessidade de políticas eficazes.
Outro problema é o abandono de muitas mães pelos companheiros ao descobrirem a condição dos filhos. Se hoje há maior reconhecimento da causa, isso se deve à luta incansável dessas mães por ações do Poder Público e melhorias no SUS. Planos de saúde ainda dificultam o acesso ao tratamento, limitando os atendimentos.
Sem os cuidados necessários nos primeiros anos de vida, crianças autistas perdem a chance de desenvolver independência, comprometendo sua inserção no mercado de trabalho. As terapias são fundamentais para garantir dignidade e qualidade de vida. Muitas mães vivem com a insegurança sobre o futuro de seus filhos quando não estiverem mais aqui, enquanto lutam por direitos básicos, como saúde e educação.
Uma criança autista precisa, em média, de 40 sessões de terapia por mês, cada uma custa entre R$ 250 e R$ 300. Para muitas famílias, esse valor é inviável, especialmente considerando os custos adicionais com medicamentos. Sem acesso adequado à saúde e à educação, essas mães buscam ao menos empatia da sociedade. Mas isso não é suficiente.