A morte da influenciadora Káh Felipe, aos 37 anos, despertou novamente o interesse pelo xeroderma pigmentoso, doença genética rara caracterizada pela extrema sensibilidade à radiação ultravioleta. A condição tem uma relação particular com Goiás: o povoado de Araras, no município de Faina, reúne uma das maiores concentrações conhecidas de pacientes.
Karine Felipe de Sousa, nome de batismo da influenciadora, morreu na sexta-feira (24). Ela enfrentava um câncer em estágio avançado, com metástase nos ossos, no fígado e no pulmão.
Káh era acompanhada por mais de 750 mil pessoas nas redes sociais, onde falava sobre a doença, os tratamentos e as limitações provocadas pela sensibilidade à luz. Ao longo da vida, passou por mais de 250 cirurgias para a retirada de lesões.
A influenciadora era casada com Edmilson Alcântara e deixa quatro filhos. Nos meses anteriores à morte, compartilhava informações sobre a progressão do câncer e os cuidados paliativos.
Por que a doença aumenta o risco de câncer?
O xeroderma pigmentoso é uma doença hereditária que compromete a capacidade das células de reparar adequadamente os danos causados pela radiação ultravioleta. Essa radiação está presente na luz solar e também pode ser emitida por algumas fontes artificiais.
Quando uma pessoa sem a condição é exposta à radiação, o organismo possui mecanismos capazes de corrigir parte dos danos provocados no DNA. Em pacientes com XP, esse processo apresenta falhas, permitindo o acúmulo de alterações celulares.
Com o passar do tempo, esses danos aumentam o risco de lesões e tumores, principalmente na pele e nos olhos, que são áreas diretamente expostas. Alguns pacientes também podem apresentar alterações neurológicas, dependendo do subtipo da doença.
Os primeiros sinais costumam surgir ainda na infância. Queimaduras intensas após poucos minutos de exposição solar, manchas e sardas precoces em áreas expostas, ressecamento e alterações na pigmentação estão entre as manifestações possíveis.
O xeroderma pigmentoso não é contagioso. A condição é genética e, em geral, ocorre quando a pessoa recebe uma cópia alterada do gene do pai e outra da mãe.
Por que há tantos casos em Araras?
A elevada incidência em Araras é estudada há anos. Segundo dados divulgados pela Sociedade Brasileira de Dermatologia, a proporção na comunidade é de aproximadamente um paciente para cada grupo de 40 habitantes.
A frequência é muito superior à observada em regiões dos Estados Unidos e da Europa, onde a estimativa citada pela entidade é de um caso para cada 1 milhão de pessoas.
Estudos coordenados por pesquisadores do Instituto de Ciências Biomédicas da Universidade de São Paulo indicam que a concentração dos casos em Araras está associada ao isolamento geográfico da comunidade e a antigas uniões entre pessoas da mesma família.
Os cientistas identificaram duas mutações no gene POLH entre os moradores. A predominante apresentou correspondência com uma alteração genética encontrada em famílias do País Basco e da Cantábria, na Espanha.
A pesquisa sugere que essa mutação chegou ao território goiano durante a colonização europeia, há aproximadamente 200 anos. Outra alteração teria sido introduzida posteriormente, na década de 1960, por uma família de outro município goiano.
Os pacientes de Araras apresentam principalmente o subtipo XP variante, ou XP-V. Existem diferentes formas da doença, e a evolução pode variar conforme o gene afetado, a exposição à radiação e o nível de proteção adotado.
Proteção precisa ser permanente
Não há cura conhecida para o xeroderma pigmentoso. O cuidado se concentra na proteção rigorosa contra a radiação ultravioleta, no acompanhamento médico frequente e na identificação e remoção precoce de lesões.
Roupas protetoras, barreiras físicas e produtos indicados pela equipe médica fazem parte da rotina de muitos pacientes. Também é necessário avaliar os ambientes, porque determinadas fontes artificiais podem emitir radiação ultravioleta.
Consultas regulares permitem examinar a pele e os olhos e investigar possíveis alterações. Segundo os pesquisadores da USP, o diagnóstico precoce e a redução da exposição podem retardar o aparecimento de tumores e diminuir os danos acumulados.
A trajetória de Káh Felipe deu visibilidade nacional à condição. Em Goiás, a realidade dos moradores de Araras evidencia os impactos da doença e a importância do acesso permanente a diagnóstico, acompanhamento especializado e medidas de fotoproteção.
Leia mais:













