CRER receberá terapia gênica inédita ofertada pelo SUS

O CRER (Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo), que fica em Goiânia (GO), está entre os 36 serviços especializados do Sistema Único de Saúde (SUS) habilitados a oferecer o Zolgensma — terapia gênica avaliada em cerca de R$ 7 milhões por dose e agora disponível gratuitamente por meio de um modelo inédito. A unidade é uma das 31 já prontas para realizar a aplicação do medicamento.

A inclusão do CRER como centro de referência representa um avanço importante para a região Centro-Oeste, garantindo acesso à terapia sem a necessidade de deslocamento para outros estados.

Avanço histórico na saúde pública

O Brasil é o sexto país do mundo a oferecer o Zolgensma na rede pública, ao lado de países como Espanha, Inglaterra e Alemanha. O acordo firmado com a fabricante prevê que o governo pagará pelo medicamento apenas se a eficácia do tratamento for comprovada, o que garantiu ao Brasil o menor valor mundialmente praticado.

As primeiras aplicações ocorreram simultaneamente em 14 de maio, no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF), e no Hospital Maria Lucinda, em Recife (PE). As pacientes, duas bebês com menos de seis meses, foram priorizadas por estarem no limite da idade elegível para o tratamento.

Durante visita ao hospital em Brasília, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a importância da conquista:

“Seria impossível para as famílias arcarem com um custo tão alto. É uma terapia gênica muito importante e inovadora. Garantir esse atendimento é um momento de muita emoção.”

A expectativa é atender 137 crianças em dois anos

O Zolgensma é indicado exclusivamente para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, com até seis meses de idade e que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. De acordo com o Ministério da Saúde, 137 crianças devem ser tratadas nos próximos dois anos.

Além do Zolgensma, o SUS já disponibiliza os medicamentos nusinersena e risdiplam, ambos de uso contínuo, que ajudam a estabilizar a progressão da AME. A principal vantagem do Zolgensma é sua aplicação em dose única, dispensando o uso de outros tratamentos.

Como funciona o acesso e o pagamento

As famílias interessadas devem procurar um dos serviços especializados em doenças raras. Após avaliação médica e confirmação dos critérios clínicos, o processo para aplicação da terapia é iniciado. Nos estados que não possuem centros habilitados, o SUS cobre os custos de transporte e hospedagem para a criança e um acompanhante.

O pagamento pelo medicamento será feito em etapas, conforme os resultados alcançados pela criança:

• 40% no momento da aplicação

• 20% após 24 meses, se houver controle da cabeça

• 20% após 36 meses, se a criança conseguir se sentar sozinha por 10 segundos

• 20% após 48 meses, se os ganhos forem mantidos

O pagamento é suspenso em caso de óbito ou progressão da doença com dependência permanente de ventilação.

Impacto na vida das famílias

Milena Brito, mãe de uma das bebês tratadas, descreveu o momento como transformador:

“É emocionante. Ver minha filha poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente. Posso viver a maternidade de forma diferente.”

A habilitação do CRER reforça a importância da descentralização dos serviços de saúde e representa uma esperança real para famílias da região Centro-Oeste que convivem com o diagnóstico de AME.

Hospitais habilitados para aplicação da terapia gênica com Zolgensma: