Mais de 30 associações assinam “Manifesto do Pezinho”

Neste 6 de junho (quinta-feira), o Brasil celebra mais um Dia Nacional da Triagem Neonatal em um contexto de lentidão nas testagens de doenças graves e raras entre os recém-nascidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Mais de 30 associações de pacientes, sociedades médicas e parlamentares se uniram para assinar o “Manifesto do Pezinho”, que será enviado nos próximos dias à ministra da Saúde, Nísia Trindade. O documento pede urgência na implementação nacional da Triagem Neonatal Ampliada, que pode identificar até 52 doenças em vez das 7 testadas atualmente, contribuindo para a redução da mortalidade infantil. Três anos após a publicação da lei 14.154/21, apenas o Distrito Federal já tem a testagem completa e somente 8 dos 26 estados brasileiros iniciaram as fases para a ampliação: São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Santa Catarina, Paraná, Mato Grosso, Goiás e Paraíba.

“O Brasil tem cerca de 13 milhões de pessoas com enfermidades raras e muitas delas não tiveram a oportunidade de serem diagnosticadas ao nascer. Existe a necessidade de um processo de escuta ativa do governo e autoridades para que possamos acompanhar e contribuir com o processo de implementação da lei de expansão da triagem. Uma lentidão injustificável, que pode comprometer muitas vidas”, afirma Aline Giuliani, membro do Universo Coletivo AME, maior coalizão no Brasil pela causa da Atrofia Muscular Espinhal, que lidera a mobilização em torno do manifesto.